Genome of Europe (GoE) hat eine öffentliche Bewusstseinsumfrage in fünf europäischen Ländern (Estland, Frankreich, Griechenland, Portugal und Slowenien) gestartet, um das Verständnis und die Einstellung der Bürgerinnen und Bürger zu Genetik und genombasierter personalisierter Medizin zu untersuchen. Die Umfrage ist Teil eines breiteren wissenschaftlichen und gesellschaftlichen Engagements, um sicherzustellen, dass alle Europäerinnen und Europäer von den Möglichkeiten der modernen Genommedizin profitieren können.
Die Genetik spielt nicht nur bei der Entstehung von Krankheiten eine Schlüsselrolle, sondern auch beim Ansprechen auf medizinische Behandlungen. Obwohl das menschliche Genom bei allen Individuen zu 99 % identisch ist, weist jeder Mensch einzigartige genetische Variationen auf, die den Gesundheitszustand und die Behandlungsergebnisse beeinflussen. Jüngste Fortschritte in Wissenschaft und Medizin ermöglichen es, diese genetischen Informationen zu nutzen, um Krankheiten präziser vorherzusagen, zu verhindern, zu diagnostizieren und zu behandeln – ein Konzept, das als personalisierte Medizin bekannt ist.
Die aktuelle Umfrage ist Teil der Initiative „Genome of Europe“, einem paneuropäischen Forschungsprojekt, das 27 Länder vereint, um eine umfassende Referenzdatenbank mit genetischen Daten von Menschen unterschiedlicher Herkunft aus ganz Europa zu erstellen. Diese Referenzdaten sind entscheidend für die Entwicklung einer fairen und wirksamen personalisierten Medizin, die allen europäischen Bürgern unabhängig von ihrer Herkunft zugänglich ist.
Neben dem Aufbau genomischer Referenzkohorten zielt das Projekt darauf ab, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und wichtige Interessengruppen durch verschiedene Kommunikationsmaßnahmen für die Vorteile und Auswirkungen einer genombasierten Gesundheitsversorgung zu gewinnen. Diese Umfrage spielt eine Schlüsselrolle bei der Gestaltung dieser Bemühungen.
„Das Interesse an Genetik und personalisierter Medizin steigt in ganz Europa, angetrieben durch Fortschritte in der Genomforschung und -technologie. Wir befragen Menschen in fünf Mitgliedsländern, um die relevante Kommunikation präziser zu gestalten. Wenn die Menschen nicht verstehen, was personalisierte Medizin ist und wie sie die Gesundheitsversorgung in den kommenden Jahren verbessern würde, werden sie sie nicht nutzen“, sagte Prof. Andres Metspalu, Professor für Genomik und Biobanking an der Universität Tartu.
Das Hauptziel der Umfrage ist es, das öffentliche Wissen über Genetik und die Einstellungen zur Nutzung der Genomik in der personalisierten Gesundheitsversorgung in verschiedenen europäischen Regionen zu bewerten.
Die Ergebnisse werden dazu beitragen, Wissenslücken, Missverständnisse oder ethische Bedenken zu identifizieren und zukünftige Kommunikations- und Engagementstrategien zu steuern. Die Umfrage wird in zwei Phasen durchgeführt: die erste in der Frühphase des Projekts (2025) und die zweite kurz vor dessen Abschluss im Jahr 2028.
Diese Sensibilisierungsstudie wird vom Programm „Digitales Europa“ der Europäischen Union unter der Fördernummer 101168231 kofinanziert.
Weitere Informationen zum Projekt und zur Umfrage finden Sie unter: www.genomeofeurope.eu
(Foto von Prof. Andres Metspalu, WP7-Leiter, vom Institut für Genomik der Universität Tartu, von Alejandro Roa)