Hintergrund

1+ Million Genomes (1+MG) Initiative (2018)

Aufbau einer europäischen Dateninfrastruktur für genomische Daten, Umsetzung gemeinsamer nationaler Vorschriften, die den Zugang zu föderierten Daten ermöglichen.

• Genomsequenzierung bei mind. 1 Mio. Europäer*innen, entspricht ca. 21.500 Österreicher*innen
• Teil der EU-Agenda für die digitale Transformation von Gesundheit und Pflege im Einklang mit den Zielen des europäischen Gesundheitsdatenraums
• Ziele
  • Sicherstellung, dass in der gesamten EU eine geeignete technische Infrastruktur zur Verfügung steht, die einen sicheren, föderierten Zugang zu Genomdaten ermöglicht;
  • Sicherstellung, dass die ethischen und rechtlichen Auswirkungen der Genomik klar sind und berücksichtigt werden;
  • Förderung des Bewusstseins für die Genomik in der Öffentlichkeit und bei den politischen Entscheidungsträgern in den Mitgliedstaaten und den Unterzeichnerstaaten, um die Akzeptanz in den Gesundheitssystemen und die Integration in die personalisierte Medizin sicherzustellen.
• Komponenten
  • Horizon 2020 Projekt „Beyond 1 Million Genomes“ 2020-23; Teilnahme von Österreich nur als BBMRI-Koordinator
  • Projekt „European Genomic Data Infrastructure“ 2022-26, ohne Beteiligung von Österreich
  • Projekt „Genome of Europe“ 2024-28

Genome of Europe

Erstellung eines nationalen genomischen Referenzdatensatz auf der Grundlage ihrer eigenen nationalen Bevölkerung.

• Komponente der 1+MG Initiative
• Daten von mindestens 100 000 repräsentativen Bürger*innen (Österreich: 2.150)
• Folgt gemeinsam festgelegten Kriterien (https://framework.onemilliongenomes.eu)
• Ziel:
  • Nationale Sammlung von Genomreferenzdaten
  • Vernetzung über die 1+MG-Genomdateninfrastruktur
  • Nutzung für medizinische Forschung und Innovation, personalisierte Ansätze in der Gesundheits­fürsorge und Maßnahmen zur Krankheitsprävention
• Mitantragstellung durch Österreich 2023: MUI, MUG, MUW, CeMM